Op 8 september 2011 is onze zoon Nando geboren. Een prachtventje, die duidelijk nog geen zin had  om de buitenwereld te ontdekken. Na 42 weken en een dag hebben we hem daarom laten halen. Wat zijn we blij met hem!

Zijn schisis viel (ons) ontzettend mee. Nando heeft 2 spleetjes in zijn bovenlip, welke niet doorlopen. Dit betekent dat zijn neusje helemaal in tact is! Zijn kaakboog is aanwezig en bevat alleen een paar deukjes. Verder heeft hij een opening in het achterste (zachte) gedeelte van zijn gehemelte.
Nando wordt in zijn eerste levensjaar in ieder geval twee keer geopereerd (lip- en gehemeltesluiting).
Zijn nierbekken is nog steeds verwijd, maar antibiotica is tot op heden niet nodig geweest.

Onverwachte gebeurtenissen kunnen je leven een verrassende wending geven. En dat is wat er is gebeurd. (meer…)

Het zal je niet verbazen: het tweede deel van mijn zwangerschap beleefde ik totaal anders. De eerste tijd na stond in het teken van het verwerken van het nieuws. Hoewel Bart en ik beiden steeds positief zijn geweest, was er toch iets wezenlijks veranderd.
Alles wat tot dan toe vanzelfsprekend was, moest worden bijgesteld.

Naast de emotionele klap kreeg ik het lichamelijk een stuk zwaarder. Het tot dan toe zorgvuldig dichtgehouden blik hormonen popte open. Vermoeidheid, huilbuien, hoofdpijn en verklaarbare en minder verklaarbare emoties; alles kwam herhaaldelijk voorbij. M’n lichaam voelde niet meer fijn aan, ondanks het feit dat ik nog steeds ontzettend blij was met de zwangerschap.

(meer…)

Om te onderzoeken of de schisis en het verwijde nierbekken met elkaar in relatie stonden werd er direct de volgende dag een vruchtwaterpunctie uitgevoerd.
Erg snel, gelukkig. Niet alleen om ons niet in onderzekerheid te laten zitten, maar ook omdat de wettelijk toegestane datum om een zwangerschap te beëindigen snel naderde. Erg naar om daarbij stil te staan, maar wel realistisch. De kans was aanwezig.
Bij het eerste onderzoek, een zogenoemde sneltest, worden de meest voorkomende chromosoomafwijkingen onder de loep genomen, waaronder het Syndroom van Down.
(meer…)

De echoscopiste had weinig tijd nodig om haar vermoedens bevestigd te zien worden. Ons kindje heeft een dubbelzijdige schisis. Ik schrok en de tranen rolden direct over mijn wangen.

Natuurlijk, de kans was aanwezig.
Natuurlijk, ik had hierover nagedacht.
En natuurlijk, het is geen wereldramp.
Maar veel liever niet. Je hoopt toch dat alles goed is en dat medische ingrepen je kleintje bespaard blijven.

Hoe kon het gebeuren dat mijn voorgevoel onjuist was? Had ik mezelf dan zo voor de gek gehouden? Misschien wat betreft de schisis; je hoopt zo dat je kindje het niet heeft. Een geval van positief denken en hier echt in geloven maakte mij sterk in de gedachte dat er geen schisis was.

Ik geloof in intuïtie, durf op mijn gevoel te vertrouwen. Dit heeft tot nu toe altijd goed uitgepakt. En dat dit ook van belang is bij een zwangerschap, werd keer op keer door mijn omgeving bevestigd. Mijn goede gevoel was dus veelzeggend.
Dacht ik.
Hoopte ik.

‘Helaas heb ik nog meer slecht nieuws voor jullie’, vervolgde de echoscopiste haar verhaal. ‘Het nierbekken is verwijd.’
Nog meer tranen.
En ongeloof.

Oké, mijn goede voorgevoel over het ontbreken van een schisis kon gekleurd zijn door mijn wil om hierin kostte wat het kost te geloven. Dat had wellicht meer met positief denken te maken. Maar dat er nog meer aan de had zou zijn? Kon zijn! Dat had ik nooit gedacht.

Ik snapte er niks meer van. Dit kon toch allemaal niet? De echoscopiste, die het zichtbaar lastig vond om ons dit slechte nieuws te vertellen, liet weten dat ze zelf niet meer over de nierafwijking kon zeggen.

We belandden in de zogenoemde medische molen. Onderzoek moest uitwijzen of de afwijkingen aan elkaar gerelateerd waren. De kans bestond dat de afwijkingen onderdeel waren van een syndroom.

Morgen deel 4: Over prikken in je buik en een aantal zenuwslopende dagen

Vanaf de dag dat ik wist dat ik zwanger was voelde ik dat alles in orde was. Dit was een sterk kindje en geen moment was ik bang er iets niet goed zou gaan. Ik voelde me in deze periode van mijn zwangerschap geweldig en kon de hele wereld aan.

Omdat ik zelf met een schisis geboren ben en dit ook erfelijk kan zijn, wisten we dat we een verhoogd risico liepen dat ons kindje deze afwijking zou erven. In mijn familie komen bovendien meer aangeboren lip-, kaak,- en/of gehemeltespleten voor. Daarom stond er een uitgebreid echoscopisch onderzoek op het programma. Ik maakte me hier echter geen zorgen over. Intuïtie, voorgevoel; dat soort dingen.

(meer…)